Det är omgivningen som är vårt problem!

Ett problem vi har när det gäller vår sons down syndrom är ANDRA MÄNNISKOR! Det är faktiskt andra människor och omgivningen i det stora hela som är vårt problem när det kommer till att Maxen har ds. Så många gånger som det har kommit fram främmande människor som anser sig ha rätt att tycka eller tänka om mitt barn. De gånger jag sett folk rynka på näsan åt min son går inte att räkna. Har även fått höra så dumma saker som att han helst bör hållas från andra barn så att inte de ska smittas!!! Det har varit den ena dumma kommentaren efter den andra. Snälla du kom ihåg att det är min son vi pratar om inte en sak. Och för helvete sluta berätta för mig om hur min son kommer att vara för det har du ingen aning om! Inte jag heller! Men jag vet å andra sidan inte vilken sorts människor mina andra barn kommer att bli heller, jag hoppas och jag tror men jag vet inte. Så hur kan du då veta hur länge han ska leva? Eller var han ska leva? Huruvida han kommer att bo på ett boende eller inte. Och flickvän? Varför bryr du dig om han kommer att ha en flickvän? Varför skulle han inte ha en? Det skulle vara för att han har en pojkvän istället då men det är ju sak samma så spela roll.

 
Men inte spekulerar väl jag med dina barn? Oj, fick du en med fräknar? OCH ljust hår? Ajajaj då kommer du nog allt att få ett helvete för dom sover typ aldrig. Varken som barn eller vuxna och utan sömn blir man ju som du vet lätt lite knäpp så du kommer nog att få besöka din son på psyket när han blir äldre! Eller om du fick en med lockigt hår! För det vet ju alla att de med lockigt hår inte kan lära sig att läsa … Jamen va fan! Hur kan du säga vad min son kommer att kunna och vad han kommer att kunna bli? Vem är du att sätta begränsningar för honom? Din fantasis begränsningar, inte hans!
 
 

Oj, har han down syndrom? Va jobbigt! Va tråkigt! Men det märks inte så mycket! Tänk om man ändå hade kunnat bota Downs!

Oj? Ja jo det sa jag med men ja nu har vi konstaterat det så move on!

Jobbigt? Jo ibland. Som fan! Men de hade jag nog tyckt även utan ds. De andra barnen har ju inte ds och nog fan tycker jag att de kan vara jobbiga de också så jag vet inte…

Tråkigt? Nä det är nog en av de saker det verkligen INTE är! Maxen låter mig sällan ha tråkigt. Han har alltid något på g som jag måste övervaka eller ett leende åt mig när jag är trött eller en kram när jag behöver en.

Märks inte så mycket? Klart som fan att det märks! Klart som fan att det syns! Men vet du vad? Jag tittar inte efter hur många av kriterierna som han stämmer in på eller inte. Han är Max! Kan han inte bara få vara Max? För det räcker alldeles utmärkt för oss!! Och förresten så vad gör det att det märks? Tycker du att det är något som bör döljas?

Bota? Nämen tror du att han är sjuk? Då kan jag lugna dig med att det är han inte. Han är som dig och mig, han bara funkar lite annorlunda. Eller menade du att ”ta bort” ds cellerna i honom? Nja, det vette fan om jag skulle vilja faktiskt. När han var nyfödd så ja, i min okunskap och full av fördomar så hade jag sagt att jag hade velat ta bort de för hans egen skull. För att framtiden lättare skulle bli hans att erövra. Men nu när fördomarna har lagt sig och jag fått en chans att leva med Max så beundrar jag honom så mycket. Och det finns inte en chans att jag skulle ”ta bort” någonting hos min son! Han är perfekt!

                                           
Ögon att drunkna i...

Det där med kramar och närhet är någon som Maxen är specialist på! Hur han alltid kan vara så helt rätt ute när någon behöver en kram eller en klapp på kinden övergår mitt förstånd. Men han vet. Även med andra, såna som inte tillhör vår familj så är han specialist på att känna in. Vilket ibland kan skrämma honom om det är mycket ilska i luften. Att ha ett barn som inte kommunicerar som oss andra är inget speciellt alls – HÄR HEMMA! Här hemma så märks det inte att Maxen skulle vara ANNORLUNDA på något vis. Alla är vi ju olika och Maxen är helt enkelt bara Maxen här hemma. Här hemma kan och vet Maxen allt där finns att kunna och veta. Här hemma är Maxen NORMAL och ingen tänker direkt så mycket på att det numera är vardag att låsa ytterdörren från insidan och sedan gömma nyckeln där inte Maxen ser. För visst är det väl inget konstigt att låsa alla innerdörrar i en lägenhet? Att blockera med ett stort skåp där det inte finns någon dörr? Allt för att inte någon liten i hemmet i ett obevakat tillfälle lyckas hinna ta sig fram till ett fönster som de såå gärna vill klättra ut genom trots att man bor ett par trappor upp? Eller varför inte rädslan över allt annat som också kan åka ut genom samma fönster? Eftersom den lille är så otroligt duktig på barnspärrar och lås att man inte längre kan ha ”krångliga” saker utan vill man förhindra så måste detta ske med hjälp av styrka. Exempelvis så är Ikea barnlås mest en fråga om klureri medan en stor bokhylla i vägen kräver styrka som han inte ännu besitter. Har inte alla familjens alla tandborstar undangömda i ett köksskåp för att slippa få toaletten rengjorde med dom? För oss är det fullständigt normalt att ALDRIG lämna vår son obevakad. ALDRIG NÅGONSIN OAVSETT VAD! För om vi gör det så vet vi att inget kommer att vara som vi lämnade det. Simone är övertygad om att Maxen inte borde få titta på Nicke nyfiken och Booba (som är det enda förutom musik som Maxen gillar att titta på) och att det är därför han hittar på så mycket sattyg haha Det finns ju tillfällen då vi missar. Tillfällen då man inte hinner eller kan. Som när jag akut va tvungen att springa på toa och Maxen inte ville följa med. Han satt så snällt och stilla i soffan och tittade på Youtube och ville inte alls följa med mig. Dumt nog så fick han sitta kvar. Och vad händer? Jo, han hoppar i soffan, tappar balansen och slår huvudet i bordshörnet… Eller när man bara ska hämta något snabbt och man tror att han sitter stilla HA! Stilla? Glöm det! Man lämnar rummet i högst 1 minut och när man kommer tillbaka så är pojken borta! Han har gått upp i rök fullständigt och skallgången inomhus drar igång. För varje genomsökt rum så hör man någon i familjen ropa om resultatet. Strax därpå är det bara att inse att Elvis har lämnat byggnaden. Då har han på nolltid hämtat en stol, klättrat upp på bänken för att nå kroken med nycklar och sen tagit sig ut och dessutom stängt efter sig knäpptyst. Mer än en gång som vi har fått springa ikapp lilleman som varit ute med sin Vovvo på promenad. Vilket hade varit farligt nog för vilken 4-åring som helst som bor vid vår ganska hårt trafikerade väg som är precis utanför porten. Men för Maxen som lätt snubblar eller kanske välter, som inte förstår eller bryr sig om att det kör bilar, som inte kan hitta hem igen (eller kan han det?), ja då blir det lätt ännu farligare. Men allt detta ÄR fullt normalt! I vårt hem så är de det. Alla har vi våra egenheter och skumma, ibland lite skeva sidor i denna familj så det är väl klart att lilleman också ska ha lite konstigheter för sig. Jobbigt att tillhöra vår familj om man inte har det haha  Vi förstår Maxens tal och tecken utan problem och imponeras över hans förmåga att suga upp spanska och engelska i både förståelse och i tal. Dessutom har han börjat lägga till egenpåhittade (och dessutom för det mesta ganska passande) tecken till sina nya ickesvenska ord. Exempelvis så är ”tummen upp” Bueno så han verkar ju förstå innebörden i sina nya ord ganska bra. Men det är bara hemma som han pratar. Eller ska jag säga med oss som han anser vara honom nära. Människor som han tycker om kan efter en ganska lång tid få höra honom prata men annars är han knäpp tyst när andra är med. De enda ljud han gör då är ”bäbisljud” när han vill något. Maxen är lite speciell på så vis. Han går liksom bara att prata med när han vill det. Vill inte han så är det stört omöjligt! Många som träffar Maxen tror till en början att han inte kan prata men fan så fel de har! Han bara vill inte.. Och de dagar då han inte vill då möter jag helt klart min överman! Så vet du vad, du som så gärna vill påpeka och framföra dina tankar om min sons så kallade handikapp, till dig har jag bara en sak att säga.. Jag beklagar ditt handikapp! Ditt handikapp är så mycket värre än vad min sons någonsin kan vara. Din trångsynthet gör dig handikappad! Min son kanske inte lär sig lika snabbt som din, men han lär sig. Min son kanske inte kan prata lika tydligt som din, -men min son är dubbelspråkig med sina tecken, är din det? Min son kanske behöver mig mer och längre än vad din son behöver dig, vilket passar mig som handen i handsken för jag vill aldrig att något av mina barn ska sluta behöva mig och de ska alltid veta att jag finns här för dom, nu och för alltid. Min son kanske inte har samma förutsättningar till en framtid som din har och vet du vad? Det är ditt fel! Det är för att människor som du tycker att det är tråkigt, jobbigt och något att beklaga att min son har down syndrom som världen ser ut som den gör för min son. Att det är här hemma som det aldrig tänks på att Maxen har ds är för att du inte är här för att påstå att varje sak han gör eller inte gör har med down syndrom att göra. Jag är glad och tacksam för att han kom till mig och inte till dig och jag hoppas att någon en dag öppnar dina ögon så som Maxen öppnade mina. För annars kommer du missa så grymt mycket..!

 

Maxen är så god och snäll även om även han gör dumma saker. Maxen kan liksom inte förstå elak och elakheter. Så att ha någon som Maxen i ditt liv, som lyser upp rum, humör, hjärtan och hela sin omgivning med sin blotta existens är något du borde vara avundsjuk på men det är du väl för dum och korkad för att förstå.

 

Så jag måste säga att jag är tacksam för att Kanarierna inte särskiljer Maxen på samma sätt som svenskarna gör. På Ikea i Sverige vill man inte ta emot Maxen för att leka trots att en av oss föräldrar erbjuder oss att stå kvar utanför ifall att något skulle hända (vad skulle hända? En epidemi av ds som bryter ut i bollhavet och Ikea måste stå till svars inför en massa föräldrar?). Maxen var så ledsen ena gången när andra barn gick in men han blev nekad bara för sitt ds. Men här är det som att hans ds inte räknas. Jag älskar det! För det mesta i alla fall. Ibland skrämmer det mig. För jag vill ju gärna vaka lite extra över honom. Men här är Maxen lika mycket värd som alla andra barnen. Här är Maxen välkommen överallt! Inga barn reagerar eller frågar över varför Maxen inte pratar utan leken går bra ändå. Men så kommer det ibland dagar som idag, när man stöter på turister som påminner en om hur trångsynta människor kan vara. Och återigen står man och lyssnar på andra människors åsikter och fasta övertygelser om min son och hans framtid. 

 
Och nu är det inte så långt kvar till mars.. Många hakade på förra året. Hoppas på ännu mer spridning men även även minskade fördomar och ökad kunskap till kommande år och evenemang!
 
Anonym

FYFAN VILKEN GUDOMOMLIGT SÖT SON! 😍 / www.nouw.com/madeleinejansson

Svar: Tack! Ja visst är han :)
Linda Hedman

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress