Anonyma kommentarer i all ära men ibland kan jag väl tycka att om man ska kläcka ur sig sina åsikter på ett jävligt otrevligt vis så kan man väl ändå skriva sitt namn och stå för det eller? Det händer lite då och då att det kommer kommentarer likt den jag fick till inlägget om Maxen och mina känslor kring hans födelse. Men jag brukar bara ignorera dom och de ser aldrig dagens ljus eftersom jag väljer att inte publicera utan trycker bara på delete-knappen. För helt ärligt så ser jag ingen anledning att publicera dessa påhopp eller ibland bara rena otrevligheterna.

 

 
Denna kommentaren känns bara så... ja, jag vet inte... fucked up.. feg..?! 

 

Helt ärligt… Va e de för fel på folk? Eller rättare sagt, va e de för fel på dig anonym? Jag har till skillnad från dig inga problem med att stå för va jag känner, tycker och tänker. Jag har inga problem med att stå för mina åsikter eller vad jag gör.

Att jag kände som jag gjorde när Maxen föddes är inget jag är stolt över. Jag skriver inte om det för att skryta om det. Jag skriver om det för att det var så det var. Jag skriver om det därför att det också är en del av min och vår historia. Kanske vore bekvämare att bara hoppa över de bitar och delar som inte känns roliga att skylta med utåt bara för att på så vis se bättre ut. Som att de känslorna som jag hade då aldrig funnits. Jag önskar ju att jag aldrig hade känt så, så det hade ju varit lite närmare den bild av mig själv som jag skulle vilja ha. Men NEJ! Mina känslor, rädslor, tankar och åsikter är en del av mig. Hade jag inte känt så då så visst fine men nu gjorde jag det. Jag tyckte att det var förjävligt att just min son skulle födas med down syndrom! Jag var så totalt självupptagen att jag aldrig riktigt kände att det var honom det gällde utan det var JAG som hade råkat ut för detta. Det var JAG SOM VAR DRABBAD. Jag grät dag som natt och jag önskade att jag hade kunnat ändra på det som redan var ett faktum. Jag skämdes och ville inte berätta för någon om att han hade down syndrom. Jag ville inte höra från andra att det var väl inte hela världen för det var hela världen för mig! Jag förstod inte bättre och ingen kunde förklara för mig heller! Ingen annan än Maxen kunde få mig att förstå.

Istället för att det var ok att jag kände som jag gjorde så skrattade mina nära åt mig när jag sa något. Jag fick höra att i framtiden skulle jag känna annorlunda och då skulle de kunna få säga vad var det jag sa… Att jag var löjlig… Att jag hade fel… Som att mina känslor inte var på riktigt. Som att mina känslor bara var något att vifta bort tills de förändrats och skulle duga för omvärlden.

Nu kan jag ibland få höra just det. Vad var det jag sa – kommer du ihåg Linda när du kände så och så? Det var ju det jag sa att du skulle känna annorlunda nu… Kan säga att ingen gillar väl att få höra vad var det jag sa, allra minst jag. Men just i detta fallet så känns det fortfarande jobbigt därför att jag känner hur ingen tog mig och mina känslor på allvar under en tid då jag verkligen hade behövt en axel att luta mig mot. Jag behövde verkligen få lov att känna precis vad jag kände just då. Jag behövde få höra att det var ok att känna. Jag behövde inte bli bortviftad utan hade behövt bli tagen på allvar.

Fuck åt helvete med er allihop känner väl jag mest just då. Tror ni att det var lätt för mig att inte bara känna som jag gjorde utan dessutom yttra det högt? Jag vet att läkaren på NEO, samma läkare som vi hade när Kevin föddes prematur sa att jag aldrig skulle skämmas för Max. Att jag inte skulle gömma honom och att jag skulle visa foton av honom på samma vis som jag gjort med mina andra fragglar.

Men jag kunde inte följa hennes direktiv. Jag la upp några få kort på fb och jag skickade runt några få men ack så väl utvalda foton på Maxen till de som var nära och kära. Jag valde länge och väl innan jag skickade dom. Jag valde de foton där dragen av ds skulle synas så lite som möjligt. Ville inte att andra skulle se. Jag ville inte berätta. Varför? Jag vet inte. För att jag skämdes. Skämdes både över att jag kände som jag gjorde men också för just det faktum att jag fött ett barn med ds. Ett annorlunda barn där framtiden kändes så främmande, skrämmande och minst sagt hotfull med allt sitt nya och udda.

Nästa steg i min sorg var att jag blev helt tvärtom. Jag var tvungen att berätta för precis allt och alla att min son hade down syndrom. Jag ville inte att de skulle påpeka det för mig så jag gjorde det först. Jag ville inte att de skulle komma med sina dumma jävla kommentarer så jag försökte stoppa dom innan de ens öppnat käften. Jag var extremt defensiv.

Hade jag och Maxen inte hamnat på sjukhus och dessutom fått ett rum utan tv, utan mottagning på mobilen så att varken internet eller ringa funkade så vet jag inte vart vår relation hade varit idag. Att vi satt instängda tillsammans dag som natt, helt ensamma och såg bara sköterskor och läkare som kom in bara för att strax därpå springa därifrån till nästa lilla sjukling så vet jag inte faktiskt.

Det var då jag faktiskt lärde känna Maxen… Det var först då, när allt annat togs bort och världen krympte till detta lilla rum med absolut noll stimuli som jag fick upp ögonen för denna underbara lilla krabat som han faktiskt var och är. Det var när alla människors röster försvann och jag inte hela tiden fick höra hur fel mina känslor var som jag kunde ta in Max. Som jag började se bortom hans ds och se honom. Som dragen av ds i hans utseende bleknade och jag kunde se mitt vackra barn. Det var ingenting som gick över en natt utan det kom smygande. Det började med känslan av honom. Hans mjuka, lena kropp mot min. När vi låg tillsammans i sängen så kom jag plötsligt på mig själv med att tänka att han kändes ju precis som han skulle. Senare så satt jag med honom i famnen och snusade lite på hans huvud och insåg att han luktade precis som han skulle och han luktade ljuvligt. Senare kom nästa och nästa och nästa…

Jag kom till sjukhuset med ETT barn. Jag lämnade sjukhuset några veckor senare med MITT barn!

Under dessa veckorna så var den första tiden ganska lugn och det fanns ingen jätteoro för Maxens hälsa. Men någon vecka senare så hade vi hunnit börja få vårt band och samtidigt så började han att bli allt sjukare. Jag fick uppleva hur det gick från en matfråga till en fråga om liv och död. Skulle han ens överleva? En dag efter att de jobbat hårt med honom och jag stod och tittade på alla maskiner som sa mig hur han mådde så insåg jag att jag skulle inte klara av att förlora honom. Han var min son! Han var mitt barn! Han var mitt liv och anledningen till att jag fanns! Han var en så stor del av mig att jag inte kunde föreställa mig ett liv utan honom! Jag behövde honom!

Visst hade jag fortfarande kvar en massa funderingar, frågor och en hel del vaga men riktigt skrämmande tankar om framtiden men det var helt plötsligt på en helt annan nivå. Att jag i samma veva kom i kontakt med en låst grupp på fb, där det bara fanns föräldrar till barn med ds gjorde under för mig. Helt plötsligt så fanns det människor som hade svar. De satt på i stort sett alla de svaren jag saknade så förtvivlat. Där fick jag se bilder de lagt upp och läsa om deras prinsar och prinsessor och deras liv. Där fick jag en inblick i hur livet faktiskt inte gick under utan snarare berikades. Där började mina rädslor att försvinna.

 

 
Det har varit många sjukhusvistelser under årens lopp för Maxens del och alla skrämmer de mig. Tanken på att förlora Max gör mig skräckslagen på ett sätt som jag inte kan beskriva i ord. Tanken lamslår, gör mig iskall och får hjärtat att frysa till is i kroppen på mig. Så tacksam över att han blir starkare och bättre för varje år som går!

 

För mig som aldrig i mitt liv hade kommit i kontakt med människor med olika funktionsnedsättningar eller handikapp så var det en helt ny värld som öppnade sig när Max föddes. En jävligt skrämmande sådan! Jag visste inget och ingen berättade för mig. Jag kunde inget och ingen lärde mig. Min närmsta kontakt med down syndrom innan Maxen var ju för fan att se Ica-Jerry på tv!! Så för mig var det läskigt, skrämmande och jävligt okänd mark att beträda. Så ursäkta mig anonym, om det stör dig att jag hade svårt att ta till mig mitt barn när han föddes. Eller var det kanske det faktum att jag säger det högt som stör dig mest?

 

Jag älskar Maxen och jag skulle inte vilja ha honom på något annat vis än precis som han är! Han är hela familjens solstråle och vi skulle alla vara för evigt vilse utan honom.  Han lockar fram det bästa hos inte bara mig utan även hos resten av familjen. Han ger så oändligt mycket mer än vad han kräver i gengäld vilket gör att vi alla vill ge honom allt. Han är lycklig bara av att vara och vi alla andra skulle kunna lära så otroligt mycket utav honom!  

 

Anonym

Moster älskar sin lilla max och skulle inte vilja ha han på något annat vis. Syster bry dig inte om dom kommentarer som är elaka utan se det från den ljusa sidan DU HAR EN SON SOM ÄR HELT UNDERBAR.

Svar: ❤️
Linda Hedman

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress