Jag vann! Kan man kalla det så? Att jag vann? Känns inte riktigt som något man kan vinna. Det borde inte vara ett pris som bara de på prispallen får tillgång till. På prispallen står då alla de ”normala” och nedanför står alla andra. Alla som inte passar in i ”normalt” fack. De som Maxen. Det eftertraktade priset är att få vara inkluderad. Att få vara med, att bli sedd, hörd och stimulerad. Borde inte vara ett pris som man ska kunna vinna. Det borde vara en självklarhet. För alla. Men i vilket fall så ”vann jag”. Maxen är nu både inkluderad och välkomnas med öppna armar när han kommer. Så i 3 hela dagar har Maxen lekt hela dagarna på dagis med andra barn. Visst finns där fortfarande stora brister men det är en bra början.

 

 
Min fina fraggelprins! 💖 Finns inget jag inte gör för dig och dina syskon!
 
 

Vilken skum känsla det är att inte ha Maxen runt mig. Att kunna släppa på den ständiga paniken som lever ett eget liv i mig när han är omkring. Rädslan för att släppa honom med blicken och han dör. För typ så är det att vara runt Max. Finaste Maxen som inte förstår att man inte överlever att klättra ut genom fönstret eller rymma över balkonräcket. Lilla Maxen som springer rakt ut framför både bilar och lokaltrafiken. Lille underbaraste Maxen som sätter på spisplattor, petar med metall i kontakterna och som älskar att försöka stoppa ner fingrarna i brödrosten. Att inte längre behöva vaka som en hök över honom känns befriande och väldigt främmande på samma gång. Men något säger mig att jag kommer att anpassa mig fort haha

 

 
Maxen intog snabbt och självklart en plats på sceenen där han dansade loss till musik och såpbubblor ihop med en salig blandning av fragglar på our normal´s familjedag. 

 

För ett tag sedan var vi på en träff som arrangerades av our normal. Det drivs av en förening som består av föräldrar. Our normal är en samlingsplats online för familjer med olika former av funktionsvarianter. Men så testade de med att flytta allt från skärmen till gräsmattan för en dag och de va en succe! Och jag hoppas verkligen på att det kommer flera! Och gärna redan nu i sommar haha Det var en underbart avslappnad träff med en hel massa andra familjer, aktiviteter och annat roligt för fragglarna. Den äldsta var väl allt annat än road men de andra tre och jag också för den delen trivdes. Vi stack liksom inte ut på något vis. Vi smälte in. Inget som händer allt för ofta. Inte ens när vi varit bland ds-familjer har det känts så avslappnat. Då är det liksom ok att Maxen är som Maxen är och allt som kommer mer. Det finns en massa förståelse och igenkännande. Men för mig som har fragglar som har mer än bara Maxens lilla ds att tänka på. Mina fragglar sticker ju ut överallt annars, även på ds-träffarna och det gör väl jag också. Men inte den dagen och det var förbannat jävla skönt på ren svenska. De hade även en fotograf på plats som man kunde boka. Vilket vi självklart hade gjort men något hade blivit fel och vår bokning hade fallit bort. Som tur var så hade han ett återbud så vi klev glatt fram och snodde åt oss den tiden. Innan så har vi alltid tagit alla våra foton i Nynäs men nu har vi hittat ett ställe till som funkar. Alltid bra med alternativ. Och hittar man en fotograf med tålamod, humor och som dessutom tar bra foton så är det bara att hålla i. Så för den som letar så skulle jag rekommendera Stig Albansson. HÄR kan ni se en av bilderna på oss som han tog innan vi satt igång och om jag råkade hitta på hans hemsida när jag var där inne för att kolla lite. Står och väger mellan Nynäs - fotografen och denna när det kommer till lite komplettering till bilderna som vi tog nu. Kanske blir det nog Stig som vinner så får jag alla foton i samma stil. 

 

 
Kevin är också skicklig när det gäller att ta kort... Han är grymt skicklig på att alltid lyckas fånga stunder som denna. Ni vet såna där tillfällen då man gör en grimas, en konstig min eller bara ser allmänt skum ut. Så ja, här är en sådan bild...

 

 

För övrigt så försöker vi njuta av sommaren trots att mattan rycks undan under fötterna på en lite då och då. Helt slut och känner mig smått sönderstressad. Önskar att dygnet hade haft fler timmar, veckorna fler dagar och månaderna fler veckor. Då kanske jag hade hunnit med en bråkdel av allt som behövs. Sa något om det när jag var hos läkaren sist. Denna gång bara för en rutinkontroll för min kärlkramp så inget alltför dramatiskt för en gångs skull. Men läkaren verkade inte förstå mitt behov av mera tid. Ta det lugnt. Varva ner. Inget stressande. Koppla av. Han sa en massa mera av lustiga saker som de men jag försökte förklara för honom att det inte var möjligt. Och hade jag bara haft mera tid så hade jag sluppit att stressa…

 

 
Min vilde 💖 Jag önskar att du hade kunnat stanna upp ibland när allt går för snabbt för dig. Jag ska komma på hur jag ska hjälpa dig. Jag letar för fullt efter utvägar och verktygen att hjälpa dig med min skatt. Jag lovar! 💖

 

Bostadsletandet går trögt. Deposition finns att tillgå vilket hjälper men det räcker inte hela vägen när man har betalningsanmärkningar sen 1800-talet som man dras med. Aja, det ska väl lösa sig tids nog. Det har det alltid gjort hitintills så det är bara att försöka se det från den ljusa sidan och försöka ännu mer. En hel månad har jag ju på mig att jobba ikapp det jag kommit efter de senaste 1,5 året och samtidigt hitta en ny bostad och flytta in. Fan! Svårare saker har jag ju lyckats med så varför skulle det inte funka nu? Förutsatt att jag inte somnar på vägen… Sova skulle jag också behöva ju…

 

 
 
Tur att det finns concealers och smink så man kan sminka över de värsta påsarna som numera känns som att de borde sitta vid detta laget 🙈
 
 

Jag känner mig helt förstummad. Lite som i chock faktiskt. Det är så fel att jag vet inte hur jag ska reagera om jag ska vara ärlig. Men jag vet däremot att jag måste ha varit bra nere i min egen skit och vältrat mig med tanke på att jag inget märkte av vad som pågick.

 

 
Sakta men säkert försvinner hans hemska sår och hans fina ansikte börjar bli synligt igen

 

Max. Han är så fin, så ärlig och uppriktig i sina känslor och vad han tänker. Det finns liksom inget ont i honom. Han ÄR glädje och lycka. Det är väl alla fragglar men… Kanske de som själva har ”ett sånt där barn” vet vad jag menar. Kanske måste man uppleva det själv för att veta vad jag menar. Men jag glömmer ibland att inte alla ser vad jag ser. Men de flesta gör det efter att ha varit med honom och lärt känna honom. Visst möter vi på människor med skev syn på Down Syndrom men det är oftast i förbigående och vi är väl helt enkelt inte vana vid att faktiskt bli diskriminerade.

Här hemma så är det ju fullt normalt att Max har ds. Det är inget man tänker på. Det är något han har, det är ju liksom inte vad han är. Han är som alla andra fast bara lite mer. Alla ha vi väl lite mer på ett eller annat sätt? Hans lite mer är ds. Didjas lite mer är tonårshormoner. Simones lite mer är… Ja och så fortsätter det. Alla har väl lite mer? Så varför är hans så illa? Med tanke på allt han ger i gengäld!?

 

 
Min älskade busfraggel som driver mig till vansinne men inte hälften så ofta som han får mig att le 

 

Max fick en dagisplats. Jag var i sjunde himlen. Efter 1,5 år hemma med mig 24/7 och aldrig lämna min sida har varit påfrestande för os båda och ja, alla i familjen har tyckt att det varit jobbigt eftersom Max ändå kräver mer koll än andra. Så den 1 juni skulle han börja med sin inskolning och äntligen få leka med jämnåriga. Han skulle bli stimulerad och suga åt sig en massa ny kunskap med alla nya, roliga utmaningar som han skulle ställas framför. Max var så förväntansfull. Han visste att han skulle få börja på dagis och till hans stora lycka så hade han fått en placering på dagiset som han ser hemifrån oss och som han så gärna vill in och leka på. Samma som de andra fragglarna i vår trapp går på.

 

 
Absoluta favoriten är HAPPY MEAL eller pizza som han själv kallar det 😂

 

Någon dag innan ringer rektorn och säger att vi ska komma till ett annat dagis i närheten på fredagen för att ha vårt samtal innan inskolningen. Vi kom dit och Maxen var i extas vilket bara eskalerade när han såg och hörde alla fragglarna som var ute på gården och lekte. Han vart rätt sur när vi inte stannade ute, istället gick vi in på ett samtalsrum där vi satt i 1 timme innan jag gråtandes gick därifrån. Max skrek hela vägen hem. Han fattade aldrig vad som hände. Varför fick han inte leka?

Under samtalet med rektorn och specialpedagogen så framkom det att den placeringen som han fått inte var lämplig som han kallade det. Inte lämplig…

Varför skulle det inte vara lämpligt? Jo, sa han, för att dom är å många barn där och fröknarna där har ingen utbildning. Och med tanke på Max tillstånd så var det inte lämpligt… (Jag undrar fortfarande vad det är för tillstånd han pratar om...)

När jag fick höra att han förväntade sig att ev. ha en plats ledig åt Max lagom till efter semestern någon gång i slutet av augusti så brast det för mig. Det blev för många grejer på en gång. Jag var tvungen att ursäkta mig och packa ner Maxen i vagnen och gå därifrån innan mina tårar inte skulle gå att hålla tillbaka längre.

 

 
Jag inser när kvällen kommer att det spelar ingen roll hur trött jag än är, hur mycket jag än har att göra och hur mycket jag än skulle behöva lite andrum... Jag gör allt för er mina fragglar! Du stannar med mig min minifraggel! Ända tills vi hittar det ställe som är rätt för dig! På med fejk leendet igen så jävlar ska mamma visa dom alla att man kan allt man vill. Eller iallafall kan jag det, det hänger väl bara på hur mycket man vill antar jag 😘

 

Några samtal senare till olika människor på kommunen så fick jag ett samtal från rektorn som sa att han skulle ordna en plats åt Maxen så fort som möjligt. På måndagen ringde han igen och berättade att han ordnat en plats och nu letar efter en resurs. På tisdagen ringde han igen och uppdaterade igen och så fortsatte veckan. Det kändes kanon när jag några dagar senare så fick jag beskedet att en resurs var anställd och att vi skulle komma på inskolning. Så jag och Max vart eld och lågor igen och såg fram emot allt som skulle komma.

Han skulle ju äntligen få börja på dagis!!!

Första dagen kom och efter att ha fått sitta i samma samtalsrum återigen någon timme och även denna gång få gå därifrån utan att se röken av varken barn eller lek så var inte Max rolig att tas med den dagen.

 

 
Båt är roligt men bara en stund konstaterade Maxen som snabbt blev uttråkad

 

Men vi fick träffat den nya resursen. En varm och vänlig äldre medelålders invandrar kvinna med sjal som täckte allt hon inte ”får” visa. Hon berättade för mig att även om hon inte hade någon utbildning så skulle hon ta hand om min son som om han vore hennes egen.

Själv tycker jag väl att utbildning spelar mindre roll och huvudsaken är att personkemin stämmer. Max kommer att lära henne allt hon behöver kunna och missar han något så finns det gott om kurser att gå. Så det oroade mig inte ett dugg. Visst hade det kanske varit enklare om hon haft någon koll men men det blir säkert jättebra tänkte jag.

 

 
Maxen har precis upptäckt naturgodis...

 

Nästa dag skulle vi vara på plats klockan nio men vi var sena och kom fram först kvart över och då var alla redan ute på gården och lekte. Jag tänkte aldrig på det då utan jag tog bara loss Maxen ur vagnen och lät honom springa ut på gården bland de andra. Resursen var genast efter och under hela tiden vi var där ( i hela 45 minuter) så fanns där alltid en fröken som gick mellan de fragglar som närmade sig Maxen och avledde dom på annat håll. När vi gick hem var Maxen förtvivlad och hade fortfarande inte fått leka med några jämnåriga. Imorgon tröstade jag honom. Imorgon blir det säkert bättre och vi är med på samlingen så du får träffa dom andra ordentligt. Men det visade sig senare att de inte ens har någon samling…

Nästa dag kom med dåligt väder och Maxen lekte med resursen i ”stora rummet” och jag satt i rummet intill. De andra lekte i övriga utrymmen. Så ingen lek med jämnåriga denna dagen heller. Nästa dag lämnar jag honom i 1,5 timme och när jag hämtar honom så leker han ensam med sin resurs bakom stängd dörr. Morgonen efter så vill inte Maxen gå till dagis. Han som varit så glad innan för att gå till dagis satte sig på tvären ordentligt när vi på vägen gick förbi en lekplats där 2 fragglar lekte. Han började gråta när vi gick vidare. Du får leka på dagis tröstar jag. Men han svarar mig att det finns inga barn på hans dagis. Han fortsätter att gråta och tittar på mig och säger Max ledsen och jag dör lite inuti. När vi kommer fram så är det en fröken i rummet. Vet inte vad hon heter. De verkar inte direkt öppna för presentationer utav varken Max eller mig. Jag leker lite med Maxen medan vi väntar på resursen och fröken X gick snart därifrån och lämnade oss ensamma. Dryga kvarten senare dyker resursen upp och jag väljer att stanna en stund innan jag ska lämna. Jag frågar resursen om de andra fragglarna och får veta att det är en småbarnsavdelning och att de inte är där just nu. Men att självklart så kommer Max att få leka med andra bara kanske inte just nu. Jag förstår inte så jag bestämmer mig för att ta det med rektorn.

 

 
Maxen var grymt nöjd med att det serverades tårta på Kevins skolavslutning som började kl 8. Helt ok dag att missa frukosten på verkade Maxen anse som tog om inte mindre än tre gånger. Det gör han väl dock aldrig under en vanlig frukost hemma 😂

 

När jag träffar rektorn så berättar jag lite om hur Max och jag uppfattar vissa saker och att vi saknar samvaro och lek med andra. Efter att han har upprepat samma undanflykter som jag fått höra av resursen så säger han till slut att ”Max började så plötsligt här och det får bli sakta men säkert att han träffar de andra barnen. De måste ju få en chans att vänja sig vid att han är här”… De orden fick mig att mer eller mindre bara vända på klacken och gå därifrån och min Max,- min prins, ska inte behöva gå tillbaka till deras jävla skitdagis där man stänger in honom medan man väntar på att de sndra små ska vänja sig vid att ha honom i närheten! Hörde hans sista ord som i ett töcken.. "handikapp"... Äh, nu går jag var min enda vettiga tanke just då och jag gick snabbt därifrån.

 

 
Jag älskar denna varelse så det gör ont i mig

 

Ju mer jag tänker på det ju mer går det runt i huvudet på mig.

Jag menar, va?! Stänger du in min fraggel och håller de andra borta för att han har down syndrom? Är de inte klok? Fattar du inte vad du gör? Max är precis som alla andra! Bara lite annorlunda… Vad gör du när övriga Sverige rockar sockar? Sjukanmäler dig och går inte utanför dörren eller står du för att du är ett kräk och bär matchande sockar? Fick du rektorsjobbet i present av någon full politiker med noll koll eller vad? Det är bara ett jävligt dåligt och osmakligt skämt kanske? Nä, fy fan för såna som dig!

Hur kan någon vilja stänga in min skatt? Hur kan man inte bara smälta och vilja ge allt för hans lycka? Hur kan man jobba på ett dagis och behandla ett barn så? Mitt barn! Det finaste jag har behandlar ni värre än vad man skulle behandla ett djur…

 

 
En varm och skön sommardag med mina fragglar... Livet blir inte mycket bättre än såhär!

 

Hur ska jag någonsin våga lämna honom på dagis igen? På något dagis? Jag skickade med ett info häfte med honom om sjukdomar, lite vad han gillar och inte gillar, vad han kan och vad han behöver träna extra på men den infon lästes aldrig fick jag höra. Visst jag sa väl det mesta på mötet men ändå.

Att hans resurs ber mig om tillåtelse att få ta med Maxen på toaletten ifall hon måste dit. För som hon sa så kan hon inte lämna honom ensam och de andra fröknarna ville inte kolla honom. Hur bra kändes det att höra då? Inte alls typ! Så trött. Varför kan inget någonsin bara funka? Alltid ska det vara skit i vägen för oss.