Det är omgivningen som är vårt problem!

Ett problem vi har när det gäller vår sons down syndrom är ANDRA MÄNNISKOR! Det är faktiskt andra människor och omgivningen i det stora hela som är vårt problem när det kommer till att Maxen har ds. Så många gånger som det har kommit fram främmande människor som anser sig ha rätt att tycka eller tänka om mitt barn. De gånger jag sett folk rynka på näsan åt min son går inte att räkna. Har även fått höra så dumma saker som att han helst bör hållas från andra barn så att inte de ska smittas!!! Det har varit den ena dumma kommentaren efter den andra. Snälla du kom ihåg att det är min son vi pratar om inte en sak. Och för helvete sluta berätta för mig om hur min son kommer att vara för det har du ingen aning om! Inte jag heller! Men jag vet å andra sidan inte vilken sorts människor mina andra barn kommer att bli heller, jag hoppas och jag tror men jag vet inte. Så hur kan du då veta hur länge han ska leva? Eller var han ska leva? Huruvida han kommer att bo på ett boende eller inte. Och flickvän? Varför bryr du dig om han kommer att ha en flickvän? Varför skulle han inte ha en? Det skulle vara för att han har en pojkvän istället då men det är ju sak samma så spela roll.

 
Men inte spekulerar väl jag med dina barn? Oj, fick du en med fräknar? OCH ljust hår? Ajajaj då kommer du nog allt att få ett helvete för dom sover typ aldrig. Varken som barn eller vuxna och utan sömn blir man ju som du vet lätt lite knäpp så du kommer nog att få besöka din son på psyket när han blir äldre! Eller om du fick en med lockigt hår! För det vet ju alla att de med lockigt hår inte kan lära sig att läsa … Jamen va fan! Hur kan du säga vad min son kommer att kunna och vad han kommer att kunna bli? Vem är du att sätta begränsningar för honom? Din fantasis begränsningar, inte hans!
 
 

Oj, har han down syndrom? Va jobbigt! Va tråkigt! Men det märks inte så mycket! Tänk om man ändå hade kunnat bota Downs!

Oj? Ja jo det sa jag med men ja nu har vi konstaterat det så move on!

Jobbigt? Jo ibland. Som fan! Men de hade jag nog tyckt även utan ds. De andra barnen har ju inte ds och nog fan tycker jag att de kan vara jobbiga de också så jag vet inte…

Tråkigt? Nä det är nog en av de saker det verkligen INTE är! Maxen låter mig sällan ha tråkigt. Han har alltid något på g som jag måste övervaka eller ett leende åt mig när jag är trött eller en kram när jag behöver en.

Märks inte så mycket? Klart som fan att det märks! Klart som fan att det syns! Men vet du vad? Jag tittar inte efter hur många av kriterierna som han stämmer in på eller inte. Han är Max! Kan han inte bara få vara Max? För det räcker alldeles utmärkt för oss!! Och förresten så vad gör det att det märks? Tycker du att det är något som bör döljas?

Bota? Nämen tror du att han är sjuk? Då kan jag lugna dig med att det är han inte. Han är som dig och mig, han bara funkar lite annorlunda. Eller menade du att ”ta bort” ds cellerna i honom? Nja, det vette fan om jag skulle vilja faktiskt. När han var nyfödd så ja, i min okunskap och full av fördomar så hade jag sagt att jag hade velat ta bort de för hans egen skull. För att framtiden lättare skulle bli hans att erövra. Men nu när fördomarna har lagt sig och jag fått en chans att leva med Max så beundrar jag honom så mycket. Och det finns inte en chans att jag skulle ”ta bort” någonting hos min son! Han är perfekt!

                                           
Ögon att drunkna i...

Det där med kramar och närhet är någon som Maxen är specialist på! Hur han alltid kan vara så helt rätt ute när någon behöver en kram eller en klapp på kinden övergår mitt förstånd. Men han vet. Även med andra, såna som inte tillhör vår familj så är han specialist på att känna in. Vilket ibland kan skrämma honom om det är mycket ilska i luften. Att ha ett barn som inte kommunicerar som oss andra är inget speciellt alls – HÄR HEMMA! Här hemma så märks det inte att Maxen skulle vara ANNORLUNDA på något vis. Alla är vi ju olika och Maxen är helt enkelt bara Maxen här hemma. Här hemma kan och vet Maxen allt där finns att kunna och veta. Här hemma är Maxen NORMAL och ingen tänker direkt så mycket på att det numera är vardag att låsa ytterdörren från insidan och sedan gömma nyckeln där inte Maxen ser. För visst är det väl inget konstigt att låsa alla innerdörrar i en lägenhet? Att blockera med ett stort skåp där det inte finns någon dörr? Allt för att inte någon liten i hemmet i ett obevakat tillfälle lyckas hinna ta sig fram till ett fönster som de såå gärna vill klättra ut genom trots att man bor ett par trappor upp? Eller varför inte rädslan över allt annat som också kan åka ut genom samma fönster? Eftersom den lille är så otroligt duktig på barnspärrar och lås att man inte längre kan ha ”krångliga” saker utan vill man förhindra så måste detta ske med hjälp av styrka. Exempelvis så är Ikea barnlås mest en fråga om klureri medan en stor bokhylla i vägen kräver styrka som han inte ännu besitter. Har inte alla familjens alla tandborstar undangömda i ett köksskåp för att slippa få toaletten rengjorde med dom? För oss är det fullständigt normalt att ALDRIG lämna vår son obevakad. ALDRIG NÅGONSIN OAVSETT VAD! För om vi gör det så vet vi att inget kommer att vara som vi lämnade det. Simone är övertygad om att Maxen inte borde få titta på Nicke nyfiken och Booba (som är det enda förutom musik som Maxen gillar att titta på) och att det är därför han hittar på så mycket sattyg haha Det finns ju tillfällen då vi missar. Tillfällen då man inte hinner eller kan. Som när jag akut va tvungen att springa på toa och Maxen inte ville följa med. Han satt så snällt och stilla i soffan och tittade på Youtube och ville inte alls följa med mig. Dumt nog så fick han sitta kvar. Och vad händer? Jo, han hoppar i soffan, tappar balansen och slår huvudet i bordshörnet… Eller när man bara ska hämta något snabbt och man tror att han sitter stilla HA! Stilla? Glöm det! Man lämnar rummet i högst 1 minut och när man kommer tillbaka så är pojken borta! Han har gått upp i rök fullständigt och skallgången inomhus drar igång. För varje genomsökt rum så hör man någon i familjen ropa om resultatet. Strax därpå är det bara att inse att Elvis har lämnat byggnaden. Då har han på nolltid hämtat en stol, klättrat upp på bänken för att nå kroken med nycklar och sen tagit sig ut och dessutom stängt efter sig knäpptyst. Mer än en gång som vi har fått springa ikapp lilleman som varit ute med sin Vovvo på promenad. Vilket hade varit farligt nog för vilken 4-åring som helst som bor vid vår ganska hårt trafikerade väg som är precis utanför porten. Men för Maxen som lätt snubblar eller kanske välter, som inte förstår eller bryr sig om att det kör bilar, som inte kan hitta hem igen (eller kan han det?), ja då blir det lätt ännu farligare. Men allt detta ÄR fullt normalt! I vårt hem så är de det. Alla har vi våra egenheter och skumma, ibland lite skeva sidor i denna familj så det är väl klart att lilleman också ska ha lite konstigheter för sig. Jobbigt att tillhöra vår familj om man inte har det haha  Vi förstår Maxens tal och tecken utan problem och imponeras över hans förmåga att suga upp spanska och engelska i både förståelse och i tal. Dessutom har han börjat lägga till egenpåhittade (och dessutom för det mesta ganska passande) tecken till sina nya ickesvenska ord. Exempelvis så är ”tummen upp” Bueno så han verkar ju förstå innebörden i sina nya ord ganska bra. Men det är bara hemma som han pratar. Eller ska jag säga med oss som han anser vara honom nära. Människor som han tycker om kan efter en ganska lång tid få höra honom prata men annars är han knäpp tyst när andra är med. De enda ljud han gör då är ”bäbisljud” när han vill något. Maxen är lite speciell på så vis. Han går liksom bara att prata med när han vill det. Vill inte han så är det stört omöjligt! Många som träffar Maxen tror till en början att han inte kan prata men fan så fel de har! Han bara vill inte.. Och de dagar då han inte vill då möter jag helt klart min överman! Så vet du vad, du som så gärna vill påpeka och framföra dina tankar om min sons så kallade handikapp, till dig har jag bara en sak att säga.. Jag beklagar ditt handikapp! Ditt handikapp är så mycket värre än vad min sons någonsin kan vara. Din trångsynthet gör dig handikappad! Min son kanske inte lär sig lika snabbt som din, men han lär sig. Min son kanske inte kan prata lika tydligt som din, -men min son är dubbelspråkig med sina tecken, är din det? Min son kanske behöver mig mer och längre än vad din son behöver dig, vilket passar mig som handen i handsken för jag vill aldrig att något av mina barn ska sluta behöva mig och de ska alltid veta att jag finns här för dom, nu och för alltid. Min son kanske inte har samma förutsättningar till en framtid som din har och vet du vad? Det är ditt fel! Det är för att människor som du tycker att det är tråkigt, jobbigt och något att beklaga att min son har down syndrom som världen ser ut som den gör för min son. Att det är här hemma som det aldrig tänks på att Maxen har ds är för att du inte är här för att påstå att varje sak han gör eller inte gör har med down syndrom att göra. Jag är glad och tacksam för att han kom till mig och inte till dig och jag hoppas att någon en dag öppnar dina ögon så som Maxen öppnade mina. För annars kommer du missa så grymt mycket..!

 

Maxen är så god och snäll även om även han gör dumma saker. Maxen kan liksom inte förstå elak och elakheter. Så att ha någon som Maxen i ditt liv, som lyser upp rum, humör, hjärtan och hela sin omgivning med sin blotta existens är något du borde vara avundsjuk på men det är du väl för dum och korkad för att förstå.

 

Så jag måste säga att jag är tacksam för att Kanarierna inte särskiljer Maxen på samma sätt som svenskarna gör. På Ikea i Sverige vill man inte ta emot Maxen för att leka trots att en av oss föräldrar erbjuder oss att stå kvar utanför ifall att något skulle hända (vad skulle hända? En epidemi av ds som bryter ut i bollhavet och Ikea måste stå till svars inför en massa föräldrar?). Maxen var så ledsen ena gången när andra barn gick in men han blev nekad bara för sitt ds. Men här är det som att hans ds inte räknas. Jag älskar det! För det mesta i alla fall. Ibland skrämmer det mig. För jag vill ju gärna vaka lite extra över honom. Men här är Maxen lika mycket värd som alla andra barnen. Här är Maxen välkommen överallt! Inga barn reagerar eller frågar över varför Maxen inte pratar utan leken går bra ändå. Men så kommer det ibland dagar som idag, när man stöter på turister som påminner en om hur trångsynta människor kan vara. Och återigen står man och lyssnar på andra människors åsikter och fasta övertygelser om min son och hans framtid. 

 
Och nu är det inte så långt kvar till mars.. Många hakade på förra året. Hoppas på ännu mer spridning men även även minskade fördomar och ökad kunskap till kommande år och evenemang!
 
JAG SOM BARA FÖDER PERFEKTA, FRISKA OCH VÄLSKAPTA BARN
För de flesta som jag har träffat eller hört om så var deras upplevelse med att få ett barn med downs så helt tvärtemot min egen. Jag kände mig verkligen som den enda på jorden med att ha de känslor jag hade. Att bli ledsen va tydligen ok. Det hette att man skulle sörja barnet man inte fick samtidigt som man glädjs åt det barn man fick. Men alla andra berättade om hur de visst blev ledsna men att de ändå accepterade sitt barn men att omgivningen hade svårare med att acceptera barnet. För mig var det som sagt tvärtom. JAg hade så svårt för att acceptera Max och varje gång som jag försökte prata med någon om det så fick jag bara höra hur underbar han var och att jag var dum som inte såg det. Det hade varit så otroligt skönt om någon bara hade kunnat lyssna på allt jag hade att säga utan att komma med en massa dumma kommentarer om hur dumma mina känslor var. Så det slutade ganska snabbt med att jag slutade att prata om det. Jag såg ju hur alla andra tittade på min lille pojk och hur de tittade på mig. Som om jag var en alien som hade klivit in när de satt på toa typ. Inte en endaste människa kunde förstå hur jag kunde känna som jag gjorde. Även långt senare när vi befann oss på ett läger för ds-familjer, så satt vi en kväll på altanen och kom in på ämnet om hur vi hade upplevt den där första tiden. Jag började berätta men kände reaktionerna och såg blickarna så jag tystnade snabbt. Men vad ska jag säga då? Fan, låt mig säga vad jag kände! Vem vet, kanske hjälper det någon annan knäpp typ som mig som också reagerar "fel" enligt alla andras moralpinne. Kanske finns det någon annan som känner precis som jag gjorde? Kan vi inte bara lyssna på denne person då? Bara låta henne gråta ut allt det hennes hjärta inte kan bära? Och inte bara tiga ihjäl allt som inte känns trevligt att lyssna på?! Jag valde att sluta prata om det för att jag så gärna har viljat passa in. För att jag inte ville sticka ut mer än vad jag redan gör. För att ingen skulle titta extra och kanske ställa frågor som ledde bakåt. Men det är slut med sånt nu! Jag har accepterat att jag inte passar in och har valt en egen väg och jag tänker inte vara tyst längre!
 
Inte en enda gång tänkte jag att detta var något som Max hade fått utan hela tiden var det som att Max själv var "det" och det var jag som hade fått "det". Varför hade just jag drabbats utav detta? Varför? Jag som bara föder friska, fina och perfekta barn!!! Hur kunde detta drabba mig!? Jag kunde inte se Max någonstans utan såg bara hans ds överallt. Kunde inte se det som alla andra försökte få mig att se som positivt utan såg bara allt som min son inte skulle kunna. Frågor som aldrig funnits med de andra barnen därför att de svaren hade känts så självklara. Kommer han att kunna prata? Kommer han att gå i vanlig klass? Kommer han att kunna köra moppe? Köra bil? Han kommer inte att ge mig några barnbarn. 
Max föddes på en måndag med ett planerat snitt. Pga att jag krampade på operationsbordet så fick jag en massa mediciner och Max blev lagd i respirator för alla mina mediciner som han fick i sig vid förlossningen.
På tisdag fick han ligga på vanlig iva sal och på onsdagen kom han in på mitt rum. Onsdagen var också den dagen då jag så smått började sköta om honom mer själv och inte överlät allt till sköterskerna. På torsdagen packade jag vår väska och påbörjade resan från borås sjukhus till orust med 101 olika bussar. Resan hem tog ca 4 timmar i kyla och elände å väntetid mellan bussarna men Max gnydde aldrig ens. Jag hade svårt att ta till mig honom sådär så att han fyller hela mig. Varje gång som jag såg honom så såg jag bara hans sneda ögon och små öron. Han var inget riktigt barn. Han var ett DOWN SYNDROM barn. 
Jag kände mig blåst på konfekten dubbelt upp. Jag som inte fick njuta som jag ville med Kevin pga hans prematuritet och skenor och annat så denna gången skulle ju liksom uppväga mot det. Denna gången skulle minnsan bli precis allt de jag hade drömt om å mer därtill.
Men så vart det inte. Det kunde ha blivit så om jag hade förstått lite mer. Eller om kanske sjukvården hade snappat upp oss och hjälpt mig på rätt spår. Nu hade vi tur jag å min lille prins att vi hittade varandra ändå utan någon annans hjälp. Kommer för alltid och för evigt vara min prins tacksam för att han gav sin korkade mamma en andra chans
 
INGEN INFFORMATION 
Vi fick på onsdagen veta att de misstänkte ds (vilket jag vetat sedan jag såg honom första gången men läkarna vägrade lyssna) och innan vi ens hade hunnit få ett labbsvar så blev vi utskrivna, Det sista sköterskan sa var att han var ett barn som alla andra och om jag behandlade honom så så skulle allt bli bra. Vi åkte hem och livet fortsatte. Den lille ville inte riktigt äta ordentligt och sov för mycket tyckte jag men bvc gav tummen upp. Dock gjorde dom inte det när vi kom tredje gången och max nästan inte gick att väcka, var gul och hade gått ner i vikt.Då skickades vi med ambulans till näl där jag får veta att den lille håller på att svältas ihjäl. Läkarnas frågor hagalar över mig... sondmatning? koppmatning? du menar väl ändå inte att du amma? klart att inte ds barn kan amma! (Det kan de visst vet jag ju nu men som nybörjare och osäker så vet man sällan någonting alls om något) Den kvällen fick Max sin nässond satt och kampen mot vågen började. Pga överbeläggning på neo på näl så blev vi lagda i ett rum utanför avdelningen. Ett kalt rum utan varken tv, internetmottagning eller något annat man skulle kunna roa sig med. Just då tyckte jag ju självklart att det var fruktansvärt! Instängd på ett rum med en liten som man igentligen inte vill vara med dutan att veta när man ska få komma ut igen. Som vanligt under mina stunder på sjukhus så är besöken väldigt få. Kanske ett tiotal under alla år. Denna gången kände jag mig så ensam vid ett tillfälle att jag betalade en vän för att komma. Vilken vän... Men under dessa 2 veckor som jag och max bara hade varandra i detta lilla rummet så hände något.
När han låg i min famn så kändes han precis som mina andra barn hade gjort. Och när jag pussade hans huvud så luktade hans hår exakt samma som hans syskons hår gjorde när dom var små. Detalj efter detalj hos denna lilla underbara varelse uppenbarade sig för mig. Hans otroliga ögon som kunde se rakt in i min själ. Hans mr Magoo flin som fick mig att fnittra hejdlöst så trots att ronden kom så kunde jag inte sluta fnittra. 
 
Jag åkte in på sjukhus med en bäbis - Jag åkte hem från sjukhuset med MIN SON
 
 
 
På neo så gick man igenom de olika sjukdomar och åkommor som är vanliga för barn med ds. Här är kardiologen i full gång med att kolla lilla Maxens hjärta. (neo borås 1 dag gammal)
 
 
Lilla Maxen som sover gott efter att ha blivit sondmatad. (näl)
 
 
Det gick inte så bra att extubera lillprinsen så han fick vara kvar i resperatorn. (näl ca 14 dagar gammal)
 
 
När Didja för första gången fick träffa och hålla sin nya lillebror så var han redan 2 dagar gammal.
 
 
Här har vi äntligen sluppit ifrån respiratorn (näl)
 
 
Min fina lilla prins annorlunda 11 dagar gammal på näl
 
Idag vet jag att Max är en av de 4 finaste gåvor jag fått. Han kan få ett helt rum att le med sin blotta uppenbarelse. Och om du skulle få ett barn med down syndrom eller något annat så kom ihåg att du får känna precis som du vill! Och om ingen annan vill lyssna på dig så gör jag det gärna!
 
Så här snygg blir man runt munnen när man äter direkt ur kastrullen med en för stor slev
I fredags blev vi beordrade att gå med Max till ayuntamiento idag. När vi gick dit så hade vi inte en aning om vad vi skulle förvänta oss. Men glatt överraskade blev vi! Det visade sig vara en kvinna vid namn Elsa (som i slutet av vårt möte berömde min spanska så jag pös av stolthet hela vägen hem 😂) som inte kunde många fraser på engelska men som var en fena på Max. Hon öppnade dörren till sitt kontor och vi drog alla efter andan..! Hennes kontor var ett pedagogiskt lekparadis! Under ca 1 timme så testade hon Max i olika moment. Det svåraste utav dom alla var nog det faktum att han förväntades att sitta stilla på en liten stol vid ett litet bord under tiden. Han fick lägga pussel på 2-3 bitar. Hon la olika föremål på bordet som hon sedan bad om i olika ordningar samtidigt som hon utökade föremålen. Han fick visa att han kunde öppna och stänga flaskkorkar och dessutom hälla ut innehållet.
Exakt vad hon kom fram till har jag inte en aning om eftersom våra språkkunskaper är minst sagt begränsade. Men hon fick iaf förklarat att hon ville att vi skulle komma tillbaka på måndag men denna gången utan Max för att prata om hur hennes arbete med Max ska läggas upp.
Jag är så SUUUPERNÖJD!!! 😍
Idag försov vi oss allihop efter att varit uppe sent och tittat på Tobbe när han målade så alla barnen var hemma från skolan vilket resulterade i att Kevin fick följa med till mötet. Han satt så snällt och duktigt att jag trodde knappt mina ögon! 😲
 
 
 
Så stolt över mina killars insattser idag! 
 
 
Max som vanligtvis har så svårt att sitta och jobba på kommando imponerade med att sitta och fokusera hela tiden!