5 år går fort när man har barn. Max fyller 5 år idag. Idag är en grymt lycklig dag. Idag är Maxens dag. Men för 5 år sen såg denna dagen helt annorlunda ut. För mig så var den här dagen för 5 år sedan så fruktansvärd. Allt det där vackra och underbara med att få barn fanns liksom inte alls med i bilden. Jag som inte trodde mig ha några fördomar upptäckte att jag var full utav dom. Jag var då en sån människa som jag idag föraktar.

 

 
Ibland önskar jag att jag kunde gå tillbaka till dagen för 5 år sedan och ta dig i min famn, lukta på ditt hår och bara njuta av att du var min

 

Jag var inte alls förberedd på att det skulle vara något utöver det vanliga med min nya lilla bäbis. Men han var normal och ännu mer därtill. Jag bara kunde inte se det just då.

Jag hör ibland om andra som får barn med down syndrom och det låter nästan alltid likadant. De har inga större problem med att få ett barn med down syndrom men däremot upplever de att deras omgivning har problem med det.

För mig var det helt tvärtom. JAG hade problem medan min omgivning inte kunde förstå vart problemet fanns. Jag kände mig ensammast i världen eftersom ingen kunde förstå min förtvivlan. Ingen kunde förstå min ångest. Ingen kunde förstå mina farhågor. Samtidigt så fick jag ibland höra saker som att man måste ges tid att sörja barnet man väntat på men inte fått för att kunna acceptera barnet man istället fått. Jag låg vaken många nätter. Jag grät floder. Jag kunde inte alls förlika mig med att jag hade fått ett barn med handikapp. Jag förstod inte. Jag oroade mig för framtiden. Hur skulle den se ut? Jag fick höra att man inte kunde säga vad Max skulle kunna och vad han inte skulle kunna. Jag förstod inte. Jag ville ju veta! Jag behövde veta! Jag fick ibland frågor som ”hur mycket efter” var han? ”Hur mycket handikappad var han?” Då hade jag inga svar. Jag visste ju inte själv. Jag ställde ju faktiskt liknande frågor till sjukvården. Skulle han få köra moppe? Skulle han få ta körkort? Skulle han få hit och skulle han klara dit? Okunnig och totalt ovetandes. Jag förstod inte varför ingen kunde ge mig ett rakt svar. Jag förstod inte mycket alls av någonting faktiskt. Jag var rädd. Kände mig krossad inuti. Kunde inte njuta av att ha blivit mamma. Önskade tillbaka honom in i min mage där han varit trygg och där jag hade älskat honom. Men detta var och är fortfarande inget som man "får" känna eller ännu värre... säga högt och faktiskt berätta om hur illa man upplevde det. Man får ju liksom inte inte vara glad för barnet man fött... Men så kände jag just då... Och vad det gäller om vad jag säger... Ja, sen när fan har jag följt reglerna? Så jag fortsätter att säga och berätta oavsett vad andra tycker!

 

 
 
Tacksamt med en snäll stoasyster som lyder minsta vink och bygger duplo-bondgård för glatta livet 
 
 
 

 

Jag önskar så att jag hade förstått! Jag önskar så att jag hade haft någon som hade kunnat visa mig. Jag önskar så att jag inte hade missat den där första underbara tiden bara för att jag hade hakat upp mig på vad normal skulle vara. Max är ju faktiskt normal. Sanningen är att han är precis som vem som helst fast ändå inte. Jag förstod inte att de flesta av mina frågor och farhågor var antingen helt onödiga eller så fanns det faktiskt inga svar. Jag ville ha en mätsticka likt den från bvc om när man ”ska” kunna vad och vid vilken ålder. Jag kunde inte riktigt greppa varför det inte gick. Min okunskap var inte bara stor, den var enorm! Idag vet jag. Idag vet jag att jag aldrig kan svara på dessa frågor. Ingen kan svara på det. Bara Maxen själv bär på svaren och han avslöjar dom en efter en allteftersom vi kommer dit. Och det är ju faktiskt inte så där jävla viktigt att veta huruvida han kommer att få ta körkort eller inte just nu. Max fyller som sagt 5 år idag och det där med körkort ligger ju oavsett ganska många år framåt i tiden. Max kan i stort sett allt han vill kunna och upptäcker han att han inte kan då försöker han om och om igen tills det går. Mycket mer än så behöver jag ju inte veta. Jag bara önskar att jag hade vetat det då. Att jag hade förstått vad alla menade när de sa att jag skulle njuta av nuet.

 

 
 
Bästa platsen är i centrum av allas uppmärksamhet enligt Maxen
 
 
 

 

Idag ser jag ibland när andra föräldrar ställer frågor om hur deras barn ska bli eller vad de ska klara av. Det enda jag tänker när jag ser dessa frågor är SLUTA!!! Gör inte om mitt misstag! Skit i framtiden! Njut av nuet! Vet att jag fick de råden. Inte för att de gjorde någon skillnad. Jag kände mig nog bara ännu mer ensam. Men nu förstår jag dom. Njut av nuet! Max har lärt mig att njuta av nuet. Max har lärt mig så otroligt mycket och han fortsätter med det varje dag. Simone sa en gång att alla familjer borde få ha en egen Max så alla fick så mycket kärlek som vi får. Hon har rätt. Alla borde ha en egen Max. Som kan visa och lära så oändligt mycket mer än vad vi annars lär oss.

 

 

Jag är tacksam för att Max gav mig en andra chans. Jag är tacksam över att just jag fick Max. Jag är tacksam över att få ha en egen Max i mitt liv varje dag. Utan honom skulle livet te sig ganska trist och färglöst många gånger. Han är hela familjens sol. Han skiner dag som natt och strålar av kärlek.

Jag förstod inte uttryck som kärleksbarn innan… Alla barn var väl kärleksbarn? Och ja jo förvisso, men det går Det gör jag nu!

5 år går fort när man har barn. Max fyller 5 år idag. I 5 år har han förgyllt min tillvaro med sitt underbara leende, sitt kiknande skratt och sin otroliga värme.  

Idag har han strålat lite extra eftersom han fullkomligt älskar saker om uppmärksamhet och att stå i centrum. Blir det dessutom tårta och paket så är ju succén ett faktum.

Grattis på födelsedagen min fina lilla skatt och tack för att du finns och visar mig en kärldek så oändlig att den aldrig kan förklaras med ord.

Höjden av lycka är enligt Maxen att få hjälpa till med maten. Måste få skryta lite och säga att han är grymt duktig! Han älskar själva lagandet av maten mycket mer än vad han uppskattar att faktiskt äta den. Det finns dock undantag…

 

 
Som när han äter våfflor med en maaaassa grädde exempelvis
 
 

 

Kollade lite på vilken tandborste som ska få vinna priset att få bo i mitt badrumsskåp. Har ju haft en del olika eltandborstar genom åren men de senaste har det varit den gamla enkla vanliga som har fått duga då min antingen lyckas bli rökskadad, uppbränd eller slängd på soptippen… Men nu är det dags att ta tag i skiten och skaffa en ny. Men då är frågan vilken jag ska ha. Finns ju en hel del att välja på. Först så kollade jag självklart på en av de dyraste eftersom den märkesgalna shoppoholicen i mig bara förutsätter att den måste vara den bästa. Men så läste jag lite om den och insåg att det var att betala för skit som jag aldrig någonsin kommer att utnyttja fullt ut. Den har allt som många av de andra har men den har även små extrafinesser som bluetooth… Jag kan för mitt liv inte förstå varför en tandborste behöver ha blåtand! Jo, för att man ska kunna koppla den till mobilen… eeeh va?? Varför i hela friden ska jag koppla min tandborste till min mobil? Där någonstans i texten om denna magiska tandborste så började jag misströsta. Skulle jag verkligen spendera flera tusen kronor på att skaffa mig en tandborste som jag skulle koppla till mobilen? Kändes helt klart mer än bara lite överflödigt. För jag vet ju att jag troligtvis skulle testa denna funktion (förutsatt att det skulle finnas tid för det under de två första dagarna och om inte så skulle jag troligtvis glömma bort att funktionen ens existerade) en gång och sedan aldrig mer använda mig utav det. Det slutade med att jag kompromissade och hittade en ”sämre” (?) variant som har exakt samma funktioner och av samma märke men som inte hade någon blåtand.

Men fortfarande så kvarstår frågan… Finns det verkligen någon som använder sig utav denna funktionen? Och varför isåfall? För att man kan? Är det verkligen värt 973 kronor extra?

Måste väl ändå vara något fel när man anses ha nytta av att kunna koppla upp sin tandborste mot mobilen eller? Nog för att jag är en av alla de som är uppkopplad och sammankopplad på hur många sätt som helst. En av de som känner sig totalt naken utan mobilen och tillgången till nät. Men här gick nog min gräns..! Någon tandborste med blåtand blev det inte för min del i alla fall.

 

 
Glass funkar i alla lägen...

 

För övrigt så har det äntligen kommit ett besked om att en lärare är anställd på 25% och nu är det bara en tidsfråga (har det inte varit det hela tiden..?) innan han/hon/den/det kommer ut till oss för lämna av lite uppgifter och instruktioner. Ska bli intressant att se vad hon säger om fragglarnas egna små jobb de gjort i brist på lärare.

Maxen fyller 5 år på söndag. Fy vilka tråkiga omständigheter han ska fylla år på. Men vi får göra vad vi kan och försöka förgylla hans dags så mycket det bara går! Iväg och köpa lite presenter och tårttillbehör och ballonger. Tur i oturen att han är så liten… Han uppskattar det han får och kommer att bli glad ändå, men vilken förälder hade inte önskat situationen annorlunda för honom.. Vilken förälder önskar inte sitt barn ett stort och fint kalas med massor av skratt, lek och paket i överflöd..? Nåja, vi har varandra i alla fall och visst kommer det att bli lite skratt, lek och paket ändå!!

 

Att inte kunna skriva precis vad jag känner för och när jag känner för det är jobbigt som fan! Att hela tiden se till att aldrig avslöja sådant som vi ska göra framåt för då finns chansen att jag röjer vart vi kommer att vara. Att alltid tänka på att det måste gå någon eller några dagar innan jag lägger upp någonting för att ingen ska kunna kolla vart vi precis har varit är skit!

Det gör det så jävla svårt att skriva. Jag har hur många utkast som helst som aldrig blir upplagda. Normalt hade varit att jag för några dagar sen hade skrivit om att Maxen fick åka ambulans till sjukhuset. Men istället skriver jag om det först idag. Normalt hade varit att jag hade skrivit om dålig säkerhet och brist på tippskydd på spisen här i ”Sveriges säkraste hus”, vilket för att göra en lång historia kort innebar att Maxen fick hela spisen över sig… En ambulansfärd senare så fick vi konstaterat att han skulle överleva utan andra men än minnet av en hjärnskakning och blotta förskräckelsen för vad som hade kunnat hända.  

 

 
En väldigt uppskrämd Maxen som inte alls uppskattar sin amulansfärd då han tyckte att det skakade otäckt
 
 
Och när inte sjukhuset har mer leksaker så kan man alltid roa sig med att leka bäver med tidningen som mamma försökte läsa...

  

Vi var iväg till läkare i veckan för att fixa med allt från provtagningar och receptförnyelser till remisser. Efteråt var ”vår tant” vänlig och hade som förslag att vi skulle åka förbi en klädaffär i närheten så att tjejerna kunde få kolla på jackor. Dock var det inte förankrat hos resten av personalstyrkan att vi skulle vara iväg så länge så jag hoppas inte att hon fick någon skit för det. Nu hittade vi inga jackor tyvärr utan utbudet bestod mest utav den tunna varianten av bombarjackor så vi får leta vidare.

Måste ju säga att jag är rätt tacksam över att vi har henne. Hon var ju tänkt som någon slags avlastning och som skulle hjälpa till att stimulera fragglarna och hjälpa mig att leka skola. Men hon har istället blivit någon slags chaufför/alltiallo som kör oss på de få vårdbesök som vi lyckats få till. Men som sagt jag är tacksam för att vi har henne. Utan henne så hade vi nog inte kommit iväg på det ens. Dessutom så är hon aldrig omöjlig! Det var tack vare henne som jag lyckades få göra en avstickare och komma iväg och köpt mig min skrivare bland annat.

 

 
Maxen var nöjd med att ha fått en godisnapp när vi var iväg... Han och de andra fragglarna tyckte att den var helt otroligt rolig... Själv har jag väl kanske ingen humor helt enkelt för jag tycker att det ser hemskt ut haha

 

Ytterligare någon dag senare var det dags för hab och även då blev det en avstickare. Som tur var hittade vi jackor denna gången och båda tjejerna kan nu gå ut utan att köra lager på lager med sina tröjor för att inte frysa. Även denna gången var det vår tant som låg bakom möjligheten att komma förbi en affär. Nu saknas bara jacka till en väldigt frusen mamma och lite varmare skor till fragglarna. Vantar skulle inte skada att införskaffa heller.

 

 
En nöjd fraggel poserar i sin nya jacka framför kom-i-håg väggen. Lite överallt och varstans kan man hitta lite olika kom ihåg och tips- lappar här hemma just nu haha

 

Det blev även ett stopp på McDonalds där det blev som alltid när vi är ute någonstans. Jag själv är så van att jag knappt tänker på det. Jag själv är så nöjd och stolt över att vi över huvudtaget ens kan gå på McDonalds att jag inte ser det andra ser. Det andra ser är barn som beter sig som om de vore uppfostrade utav vargar ute i vildmarken och aldrig någonsin suttit vid ett bord och ätit innan. Jag ser hur vissa tittar och kan nästan höra deras tankar. Hur de anser att mina barn är de mest ouppfostrade på denna jord… Hur de suckar och tittar på varandra när jag ger Max och Kevin min mobil i hopp om att de ska kunna få några sekunders ro och kanske kunna få i sig i alla fall lite av maten. För jag ger mina fragglar mobilen ofta. Och ofta har jag med mig Maxens Ipad när vi är iväg så att de ska slippa bråka om mobilen. Eller så offrar Didja sig och lånar ut sin mobil. Simone har ju alltid sin mobil med sig och så länge hon och övriga fragglar har dom så funkar det rätt bra. De får oftast i sig lite mat. De kan stänga ute omvärlden som med sitt buller och brus stör dom så. Jag och Didja pustar ut och njuter av att alla kan sitta lugnt och stilla… med Ipad och mobiler förvisso men ändå.

Samma är det hemma. De sitter lugnt och fint i soffan, de leker tillsammans, de gör sina skoluppgifter i lugn och ro. Men så fort det kommer fler så funkar det inte. Maxen sitter så lugnt och fint och äter men minsta lilla störmoment (som att det ringer på dörren) så är den måltiden över.

 

 
Men så illa kan det väl ändå inte vara med att ha mamma som lärare eftersom de helt frivilligt och på eget bevåg sätter sig med skolpapper och äter sitt lördagsgodis... Helt stilla och lugnt då vi var helt själva utan några störmoment

 

I mina ögon är problemet inte hos fragglarna utan hos resten av världen. Resten av världen som stör. Resten av världen som inte kan acceptera fragglarna som fragglarna är helt enkelt. Det är så jävla lätt för utomstående att tycka och tänka… Kanske hade saker och ting varit annorlunda om resten av världen istället hade kunnat se fragglarna som de är och acceptera att det finns handikapp som inte alltid syns men som ibland märks desto mer just därför. För resten av världen tar en titt på fragglarna och förväntar sig en sak och när de får en annan så blir det fel. Vilket fragglarna känner av och blir ännu värre. Dessutom känner de sig misslyckade som inte klarar av att leva upp till resten av världens förväntningar på dom.

Så det är väl bara att konstatera att jag kommer att fortsätta att vara världens sämsta mamma i andras ögon och fortsätta att ge mina barn mobiler och paddor i tid och otid. Varför? För att då fungerar mina fragglar!!  

För övrigt så har veckan med vår avslutning i hemkunskap gått över förväntan. Fragglarna har lagat mat, skött diskmaskinen, skrivit matsedlar och inhandlingslistor. De har fått lära sig att tyda tvättrådslapparna och även skött tvätten. Vi har pratat om miljöförstöringar och poängen med att sopp och källsortera. Frågan om matsvinn har varit ett hett ämne och just denna veckan har vi nog haft minimalt med sopor till komposten. Jag kan inte annat än att stolt påstå att jag är både imponerad och stolt över mina fragglar!!

 

 
Det är asläskigt att bara stå vid sidan av när fragglarna använder både knivar och spisar...
 
 
Stor kniv och små fingrar känns instinktivt som en farlig kombo men han är så försiktig så...
 
 
Korvstroganoff  och ris blev det när Kevin valde dag
 
 
 
 

Nu hoppas vi bara på att det snart ska komma en riktig lärare som kan hjälpa fragglarna (innan fragglarna inser att mamman inte alls är så världsbäst som de trodde haha)

Idag ska vi tapetsera vidare med nästa projekt. Bokstäverna får självklart sitta kvar så nu ska jag bara leta upp ett bra ställe för vår kommande världskarta och självklart en stor Sverige karta som fragglarna själva har gjort.

 

 
Inte riktigt som jag brukar pryda mina väggar men det fyller helt klart sin funktion