Hur jag än försökte så blev allt hela tiden fel och åt vilket hll jag än vände mig så hade jag arslet bak likt förbannat. Att lägga sig ner och dö var inget lätt val men jag såg inte några alternativ. Ständigt jagad av myndigheter, ständigt  fick mina barn lida för misstag jag gjort. Jag såg bara ingen annan utväg...
 
 

Jag visste några veckor i förväg att jag skulle dö. Sakta och utan att de skulle märka något så började jag ta farväl. Jag kramade barnen lite oftare, lite hårdare. Jag sa till de jag älskade att jag älskade dem. Jag rensade bland gammal skit för att inte lämna det till nära och kära att ta hand om efter mig. Men fastän den ångest jag hade haft pga. av att barnen hela tiden fick sparkarna av såväl myndigheter som allmänhet, som var ämnade för mig var som bortblåst, så märkte jag aldrig hur jag fylldes av ångesten inför att lämna dom. Jag kunde njuta av livet på ett helt annat sätt. För så fort jag visste att jag skulle dö så blev allt så mycket enklare. För jag visste ju att allt snart skulle vara över. Att snart skulle jag få sova och få frid i tanken om att mina allra mest älskade skulle få ro. Dagarna gick och vi åkte på semester. Jag var trasig men utan att riktigt förstå det själv. Insikten gick inte så pass djupt just då. Jag trodde att allt snart skulle vara över. Att snart skulle jag inte behöva mera. Inte behöva något eller någon. En underbar och fin vecka med familjen på Gotland i sällskap med nyfunna vänner i den gemenskap vi fann på lägret för familjer som har barn med down syndrom. En vecka av skratt, lek, kärlek, värme och vetskapen om att jag aldrig skulle komma hem igen. Vetskapen om att min resa skulle ta slut gav mig kraft och styrka att klara av att ta farväl till mina totalt ovetande barn under veckan. Hemresan stundade och jag stålsatte mig. Visste ju vad som skulle komma. Höll på att gå sönder av hemligheter så jag anförtrodde mig till min svägerska. Var till slut tvungen att dela det med någon. Sökte bekräftelse på att jag gjorde rätt. På att det jag sa stämde. På att det skulle funka som jag hade tänkt mig. Och att hon följde med oss hem för att hjälpa till med att ta hand om barn, gubbe och hem när jag inte skulle finnas kvar stärkte min tro på att jag gjorde rätt.

 

Till slut kom dagen då jag skulle dö. När vi stod på centralen i Göteborg så tog jag mer eller mindre bara ett steg ut i folkvimlet och försvann. Sprang med panik i bröstet. Kände mig jagad trots att ingen sett mig fly. När jag sprungit tillräckligt långt så satte jag mig vid kajen och grät. Grät över mig själv och ett förspillt liv. Grät över mina barn. Grät över min maktlöshet att kunna skydda dem från mitt förflutna. Grät över allt som kunde ha blivit men som aldrig skulle få en chans. Grät över mina egna tillkortakommanden. När jag gråtit slut på tårarna så gick jag till apoteket och köpte 20 paket alvedon och 1 paket åksjuke tabletter, sedan vidare till Statoil som låg bekvämt inom räckhåll där jag införskaffade glykol, sen vidare för att skaffa mig ett hotellrum där jag först åt en karta med mina åksjuke piller som skulle förhindra mig från att kräkas och när dessa hade fått verka så tag jag målmedvetet och bestämt och svalde ner en efter en av alvedonen ihop med min glykol. Jag gav upp när det var halva flaskan kvar av glykolen och det bara var sista kartan kvar av tabletterna. När jag var färdig gick jag ut för att röka.

 

Illamåendet från helvetet kom redan innan jag ens varit halvfärdig med min lilla pillercocktail. Yr, med påverkad syn och motorik så snubblade jag tillbaka in på mitt hotellrum där jag la mig på sängen för att dö.

 

För att korta ner en väldigt lång historia så spårades min mobil och polis och ambulans var snabbt på plats. Men då var jag redan utslagen och på väg bort till ingenmansland. Där var jag ganska länge. På väg mot ingenmansland. Jag var totalt omedveten om ilfärden till sjukhuset, alla läkare som stod beredda i traumarummet där de använde alla tänkbara resurser för att få tillbaka mig från min resa mot ingenmansland. De lyckades men bara för stunden. Maskiner fick stå för allt det som kroppen ska klara av själv. Maskiner som andades åt mig, maskiner som jobbade på att rena mitt blod, maskiner som höll koll så att inte hjärtat skulle ge upp igen. Total organsvikt. Nu var det nära ingenmansland kunde jag senare läsa i den lilla dagbok som IVA sköterskorna skrev i flera gånger om dagen så att jag om jag skulle vakna kunde få och läsa i för att få veta vad som hänt när jag inte var med. Men någonstans så vägrade min kropp att följa det mitt hjärta hade valt. Från ingenstans så valde min kropp att kämpa. Att leva mot alla odds. Att leva mot min vilja. Några dagar senare vaknade jag och fick höra att jag fortfarande befann mig på vägen mot ingenmansland. Och det var ju det som var min tanke. Att det inte skulle finnas något sätt att tvinga mig att stanna kvar. Tanken var ju att om jag skulle bli hittad så skulle det ändå inte gå att rädda mig.

 

Först fick jag veta att för att jag skulle överleva så skulle jag behöva en levertransplantation. För min lever var bortom räddning. Men min kropp är ganska fenomenal på att återhämta sig och läka skador som inte borde gå att lösa. Så någon dag senare kom läkaren med vad han tyckte var riktigt fina nyheter, min lever levde mot alla odds och mina levervärden såg plötsligt bättre ut och jag skulle nu kunna leva med hjälp av dialys. Mitt mod sjönk. Ytterligare några dagar senare så kom läkaren tillbaka med ett ännu större leende och samtidigt som ett stort frågetecken. För mina levervärden såg nu ännu bättre ut och den dagliga dialysen var nu ersatt med regelbunden dialys ett par gånger i veckan. Så fortsatte det tills han till slut kom med beskedet att jag skulle leva utan hjälp av att maskiner skulle rena blodet åt mig. Mina levervärden var inte bra, men jag var inte längre bortom hjälp. De kunde inte förstå hur det hade gått till. Många prover togs och ännu fler läkare kom för att titta, prata och undersöka i hopp om att de skulle lära sig något. I hopp om att förstå hur det ens var möjligt.

 

Min ångest var total. Jag skulle leva. Barnen skulle få dras med att i stort sett dagligen få lida för mina synder.

 

Nästföljande veckor så befann jag mig i ett bottenlöst mörker. Kunde inte förlika mig med att jag skulle leva. Kunde inte njuta av livet, tillvaron, mina barn eller något annat som borde fått mig att le. Det var en lång och jobbig väg tillbaka som jag aldrig hade klarat utan kraften jag fick av barnens kärlek.

 

Min tanke var att dö och försvinna för att på något sätt försöka skona mina barn från arvsynden som omvärlden straffar dom för. Men dom fick mig att förstå att det var viktigare att ha en mamma… Mina fina små underbara fragglar! Jag dör vilken dag i veckan som helst för er och jag lever varje dag just bara för er!

 

 
Balance is the key in life... Jo visst är det så, men det är inte det enklaste att få till...
 
 

Idag har jag cancer, är sjukare än vad jag oftast vill erkänna och vet inte om jag ska få leva och få se mina barn växa upp. Nästa vecka är det skolavslutning. Kommer jag att få vara med om nästa skolavslutning? Kommer jag att få se Maxen tappa sina mjölktänder? Kommer jag att få se Didja gå på sin skolbal? Kommer jag att få träffa Kevins första riktiga tjej? Kommer jag att få se Månes tavlor utställda på vernissager? Kommer jag att få träffa mina barnbarn? Kommer jag att få uppleva alla små ovärderliga stunder med mina fragglar? Ångesten sliter i mig! Hur ska de klara sig? Mina flickor är redan så illa åtgångna av livet. Mina fina flickor <3 Och mina pojkar… Hur ska Maxen klara sig i livet när inte hans överbeskyddande mamma finns där och ser till att han får allt han har rätt till och att han behandlas med den kärlek och respekt han förtjänar..? Väggarna kommer allt närmare och ett stort mörkt ingenting tar över allt utrymme. Tar all luft och gör det omöjligt för mig att andas. Känner mig trängd. Står med ryggen mot en vägg medan de andra fortsätter att komma emot mig i sakta men säker och jämn fart. Stretar emot och lyckas hindra tårarna från att rinna utefter mina redan så söndergråtna kinder. Tårar av lika delar sorg, ilska och frustration. Den jävla knölen från helvetet som förstör allt! Som hotar mig varje sekund. Som viskar fruktansvärda framtidsvisioner för mig varje natt.

 

Det är underligt hur man fungerar… När jag hade hela livet som en självklarhet så var jag villig att slänga bort det. Nu när jag ser döden inom en skrämmande nära framtid då gör jag allt för att leva…?!? För jag vill leva…

15 maj 2017

Jag önskar...

Tankar

Läste en bloggrubrik som fick mig att haja till. Så går ett kejsarsnitt till. Trots att jag gjort fem snitt själv så blev jag ändå nyfiken och gick in och läste. Ibland kan jag bli riktigt avundsjuk när jag hör eller läser om andras förlossningar. Just denna berättelse som jag läste nu var perfekt. Det är rena skolboksexemplaret. Jag hade så gärna velat ha en sån förlossning i alla fall vid ett tillfälle. Men den lyxen fick jag aldrig med mina. På grund av min epilepsi så var ju hela mina graviditeter rena helveten och förlossningarna var inte bättre dom. Att jag dessutom är svår att lägga ryggmärgsbedövning på gör ju inte saken bättre. Med Didja så tog inte bedövningen ordentligt och jag skrek i högan sky, mina värden rasade och jag hann knappt fatta vad som hände innan de hade sövt mig akut för att avsluta förlossningen. Den smärtan glömmer jag nog aldrig! Fruktansvärt!! Går inte att beskriva i ord. 6 cm hann de skära i min stackars buk innan maskinerna började tjuta och pipa och jag höll på att förgås av smärta. Nästa jag vet är att jag vaknade och Didjas pappa satt bredvid med henne i famnen.

 Snitt nummer två så fick jag ingen fin liten fjunig hjässa att sniffa på efteråt och vill helst bara glömma... 

Sen kom Simone.. Lilla fina Simone som jag hade så svårt att ta till mig under graviditeten. Mitt liv och min tillvaro var så otroligt kaotisk att jag inte kunde ta till mig tanken om att det skulle komma en liten till. Var redan så långt gången när jag upptäckte att jag faktiskt var gravid så det var för sent att göra något annat än att försöka ställa in sig på det faktum att hon snart skulle vara i min famn. Som jag älskade henne så fort jag såg henne! Så sjukt tacksam över att jag inte hade kvar samma känsla när hon föddes som jag hade under tiden jag väntade henne. När hon föddes hade jag en av mina bästa vänner med mig som stöd och sällskap. Han var med under hela förlossningen och utan honom så hade jag aldrig klarat det. Jag är som sagt svår att lägga ryggmärgsbedövning på och i efterhand visade det sig att bara en väldigt liten mängd av bedövningen hade hamnat rätt och resten hade hamnat helt åt helsike fel och gjorde noll nytta när det kom till att bedöva och förlama som det ska. Så mitt under förlossningen släppte de få droppar som hade hamnat rätt och jag började skrika. Läkarna tog det först som att jag blev rädd men när jag började röra mig och sparka med benen så förstod de snabbt att allt inte stod rätt till. Men de kunde inte söva mig av olika skäl så istället pumpade de i mig all möjlig skit för att sänka mig så mycket som möjligt. Med mig till den förlossningen så hade jag min videokamera eftersom den vanliga kameran gått sönder dagarna innan. Så hela den hemska förlossningen finns dessutom på film! Ingen rolig video att titta på direkt! 45 minuter efter att Simone föddes så bar jag Didja (2,5 år gammal) på höften genom halva Huddinge sjukhus för att gå ut och röka. Kateter och annat hade jag själv ryckt ur på en gång som jag vart lämnad själv.

Kevin var väl på många sätt den värsta förlossningen och det var så nära att det hade gått käpprätt åt helvete den gången. Tobbe res jobbade då också och var bara hemma på helgerna. Tur som fan att det råkade vara helg när cirkusen satte igång. Min epilepsi levde fan med mig och jag hade otroligt jobbiga kramper. Kvällen ifråga hade jag så svåra kramper att jag hamnade i s.k. status epileptikus vilket innebär att de inte kan häva mina kramper och att jag blir nersövd för att sänka riskerna för hjärnskador. 3 ambulanser och en riktigt snabb färd till sjukhuset där de sedan försökte i 4 timmar att häva mina kramper. Inget lyckades och när Kevins hjärtljud började bli allt för påverkat och de var rädda för att han inte skulle klara sig så bestämdes det att de skulle söva mig och ta ut honom. Några månader för tidigt… Det var en mardrömsupplevelse att vakna några timmar senare på IVA och upptäcka att min mage var borta. Vart är min bäbis?!? Jag skrek rätt ut. Blev snabbt nerlugnad av en sköterska som förklarade allt för mig och försäkrade mig om att pojken levde och låg trygg uppe på neo. För att varva ner efter det uppvaknandet så ville jag gå ut och röka (JA JAG RÖKER TROTS GRAVIDITET; FÖRLOSSNINGAR OCH AMNING!!! SKÖT DU DITT SÅ SKÖTER JAG MITT! Mina ungar var inte små vid födsel, de har inga allergier och de lever med hyfsat god hälsa så det så!! Och förresten så röker jag under köksfläkten så länge vi inte har syrgastuber hemma också så där har du mer du kan reta dig lite på..) så jag slängde kateterpåse och blodpåsen över axeln och klättrade över den lilla sänggrinden som de hade satt upp för att jag just inte skulle gå ur sängen och bege mig mot rökkuren.

 

Med Maxen så var det både en jobbig graviditet på grund av alla kramper och ambulansfärder, men också en kass förlossning och en ännu kassare eftertid på grund av mina egna fördomar och okunnighet. Jag började krampa lagom till att de skulle lägga bedövningen och krampade så pass mycket att de i stort sett gav upp direkt och sövde ner mig. Så även den födseln gick jag miste om. När jag vaknade så ville de inte släppa mig från IVA pga. mina dåliga värden och jag behövde stanna kvar för att få mer blod. Det höll dock inte jag med om så jag ryckte som vanligt ut alla slangar, sladdar och kateter och pep iväg upp till neo för att se min prins. Att min prins skulle ha Down syndrom fanns inte med på kartan! Chocken var enorm och jag kunde inte ta honom till mig alls i början. Vände på klacken rätt snabbt och gick som vanligt ut för att röka…

 

När man läser om hur ”det ska vara” med att göra kejsarsnitt och när jag jämför med mina egna så är det som natt och dag. Jag har alltid klivit rätt upp så fort bedövningen är borta eller att jag slagit upp ögonen. Har aldrig riktigt förstått det där med att ligga ner, ta det lugnt, att inte röra på sig pga att det gör ont. Ja jo, visst fan gör det väl ont att sprätta upp hela buken och skära av allt från muskler till en och annan nerv. Men än sen? Man kan ju inte bara ligga där som ett kolli eller? Kanske beror det på att jag opererats så många gånger, att jag har mycket värk men tvingas leva med det som jag inte bara lägger mig för lite smärta? Eller får alla andra så mycket ondare än just mig? För jag måste erkänna (och ja, jag vet att jag stör många när jag säger det) att jag tycker oftast att det är ett jävla fjantandes med de som gjort snitt eller för all del, - med de som opererats över huvud taget. Kanske är det för att jag är så van vid att jag oavsett operation, skada, cancer, feber eller magsjuka är tvungen att gå, stå och fungera eftersom jag i mångt och mycket är helt ensam om den praktiska omsorgen om barnen som jag klarar det. Vänner skriker nästan rätt ut när jag gnäller om feber som då ligger över 41 grader och jag tycker att livet är pest och skit. Åk till sjukhus! Det är farligt! Hur kan du stå på benen?! Kommentarerna brukar vara ganska lika varandra. Men vadå åk till sjukhus? Vem fan ska ta hand om barnen då? Så oavsett åkomma så brukar jag bara fortsätta att streta på. Enda undantaget är väl just kramperna. Svårt att gå på när kroppen sviker en och jag ligger som en ostbåge på marken och dunkar huvud, armar och ben i asfalten. Ge mig dock bara ett halvt ögonblick så fort jag har slagit upp ögonen efter krampen så är jag genast på fötter igen.

 

Innan det blev så fruktansvärt fult att röka (så där dödssynds-fult) så brukade läkare rent allmänt säga att fördelen med rökare är ju att de kommer upp ur sängen snabbt. De har de rätt i. Man behöver helt enkelt bara ha en tillräckligt stark anledning så går det hur bra som helst att faktiskt bita ihop och komma upp på fötterna igen.

 

Men åh så gärna jag hade haft i alla fall en normal förlossning. En förlossning som jag hade kunnat se tillbaka på och le vid minnet. Eller fina bilder.. Enda förlossningen jag faktiskt hade bilder ifrån var Didjas och de är för alltid borta liggandes på någon soptipp efter att den där jävla kossan stal pengarna som hon skulle ha betalat vårt förråd med. Men det kommer hon med tiden att ångra allt mer och mer misstänker jag hehe Helt otroligt vilket hat jag känner mot denna människa! Nope, inte tänka på det som varit.. Det gör mig bara så förbannad och ledsen.. Fokusera på nuet och framtiden istället. Inte alltid så lätt bara..

 

Men som sagt, så ååh vad jag önskar att jag också hade haft fina förlossningar att kunna minnas. Men men, jag fick fyra underbara fragglar att njuta av istället! 

Det är något frustrerande! Eller snarare väldigt frustrerande! Allt för ofta får jag kommentarer om att man inte kan komma in på min blogg. Det finns ju två varianter utav bloggar. En gratisversion och en s.k. PRO vilket ger fler valmöjligheter men som kostar. Jag har den senare… Dock så gick något väldigt fel när jag blev PRO medlem. Har självklart kontakt med blogg.se om problemet men det i sig gör ju dessvärre ingen skillnad. I rätt många månader så har jag väntat på att när jag delar min blogg på facebook så ska länken inte se ut som en bruten länk men har tröstat mig med att det bara ser ut som en trasig länk och att den ändå funkar. Men jag har ju blivit varse om att så inte är fallet utan mer eller mindre varannan som försöker gå in på bloggen möts utav en sida där det står att min sida inte är aktiv. Faktum är att det är först för några dagar sedan som jag själv var med om det. Plötsligt kunde jag inte förhandsgranska det jag skrivit utan kom bara till samma stopp som andra tidigare berättat om.

 
Denna bilden är ju inte alls vad jag vill se när jag försöker att komma in på min egen blogg..!
 

Tankarna och funderingarna över att byta bloggportal har självklart kommit och gått men jag trivs just här faktiskt. En enkel och smidig blogg men samtidigt med rätt stora valmöjligheter. Så jag misstänker att jag inte kommer att gå någon annanstans utan snarare att jag väntar otåligt på att problemen ska lösa sig. Som tur är så är blogg.se väldigt förstående över min frustration men de verkar inte kunna göra så mycket mer än mig och bara väntar de också på att felet ska hittas och problemet ska försvinna. Att de bjuder på viss kompensation med b.la. gratis förlängt PRO medlemskap i tre månader och en drös med gratis poäng är väl jättebra men just nu är det svårt att ha riktig nytta utav deras kompensation eftersom jag vet ju aldrig när min sida funkar eller inte. Men tack ändå blogg.se för att ni ändå delar ut lite plåster på såren, det känns faktiskt lite bättre utav det. Lite som barnen som slutar gråta över sin skråma (inte för att mina barn är så kända för att bara lyckas skaffa sig skråmor..) så fort plåstret kommer på, så smackade även jag lite belåtet när jag fick mitt plåster av blogg.se.. För det är ju alltid lite lättare att stå ut med saker och ting om de faktiskt erkänns som ett problem och någon klappar lite på en.

Svaret jag har fått utav blogg.se om varför det blir såhär är att kopplingen mellan blogg.se och City Network, där min domän ligger har brustit och utvecklarna på blogg.se har ännu inte lyckats hitta felet. De rekommenderar att jag ska försöka tvätta min länk via facebooks egna verktyg och det är tanken att jag ska göra det med detta inlägget så vi får väl se om det kanske kan göra någon skillnad.